Anne

“Ga snel naar huis, je krijgt straks hele erge hoofdpijn, dit is migraine.”

Op mijn twaalfde werd ik tijdens een natuurkundeles plotseling blind aan één oog. Dit beangstigde me enorm. Gelukkig herkende mijn beste vriendin het meteen: “Ga snel naar huis, je krijgt straks een hele erge hoofdpijn, dit is migraine.” Thuis belde mijn moeder direct de huisarts, die me een injectie gaf. Dat hele voorval vergat ik vreemd genoeg, totdat ik rond mijn 22ste serieuze hoofdpijnaanvallen begon te krijgen. De pijn was ondragelijk. Helaas stuurde de huisarts me weg met homeopathische pillen en de opmerking dat ik te veel hooi op mijn vork had. Ik herinner me nog dat ik zei: “Waar is het hooi?”

Pas toen ik rond mijn 33ste onder behandeling was bij een gynaecoloog, kreeg ik eindelijk de juiste diagnose: migraine. Hij schreef ergotamine voor, en dit voelde als een redding. Na twaalf jaar tobben had ik eindelijk een oplossing. De pillen gingen overal met mij mee: in mijn tas, het dashboardkastje van de auto, en zelfs in mijn broekzak. Ze waren nare, maar krachtige medicijnen die jarenlang mijn redding waren.

Terugkerende aanvallen en zoektocht naar hulp

Rond mijn 40ste kwamen de migraineaanvallen in volle hevigheid terug. Ik had soms wel drie tot vier aanvallen per week en bracht mijn dagen door liggend in bed met een ijszak op mijn hoofd. Vaak nam ik een triptan om de pijn te verzachten. Als freelance journalist had ik het geluk dat ik flexibel kon werken en afspraken kon afzeggen zonder veel problemen. Mensen waren over het algemeen begripvol. Toch merkte ik dat mijn sociale leven leed onder de migraine. Vaak moest ik, op weg naar een etentje of feest, door een plotselinge aanval terugkeren naar huis.

In die tijd bezocht ik verschillende neurologen, maar zonder bevredigende resultaten. Totdat ik naar een lezing van Hans Carpay in het Tergooi Ziekenhuis ging. Daar meldde ik me meteen aan als patiënt. Dit was het begin van mijn zoektocht naar de juiste preventieve medicatie. Elke zes tot acht weken probeerde ik een nieuw medicijn. Hoewel het niet altijd even goed ging, gaf het begrip van de arts me kracht. De continue zoektocht naar de juiste medicatie en even een kwartiertje flink tegen iemand aanzeuren hielden mij op de been.

Hoe het nu met mij gaat

Na jaren van wisselende resultaten probeerde ik negen maanden lang CGRP-remmers. Hoewel de bijwerkingen uiteindelijk te belemmerend werden, gaven deze injecties mijn migraine een flinke tik in de goede richting. Gelukkig zakte de frequentie van de aanvallen naar een aanvaardbaar niveau. Dit was voor mij een enorme opluchting en betekende dat ik weer een beetje normaal kon leven.

De impact van migraine op mijn leven

Migraine heeft een enorme impact gehad op mijn leven. Hoewel ik een goed stel hersens heb en gestudeerd heb, is een carrière nooit echt van de grond gekomen. Als freelance journalist heb ik fantastische opdrachten gehad, maar ik ben nooit een carrièreladder opgeklommen. Zonder migraine had ik waarschijnlijk een vaste baan in de Public Relations nagestreefd. In plaats daarvan heb ik sporadisch gewerkt en de laatste jaren moest ik zelfs mijn parttime baan opgeven vanwege de aanvallen.

In mijn privéleven heeft mijn gezondheid zeker invloed gehad, maar mijn zorgzame echtgenoot was altijd begripvol. Hij vond het nooit erg om plotseling plannen te moeten wijzigen. Met migraine leer je, hoe cliché het ook klinkt, de kleine dingen te waarderen. Na dagen als een zombie te hebben geleefd, voelde het als een overwinning om gewoon weer te kunnen fietsen of andere simpele dingen te doen. Mijn kinderen hebben er niet veel last van gehad; ik was immers vaak thuis, ook al lag ik op de bank of in bed.

Toch blijven sommige momenten je altijd bij. Ik herinner me bijvoorbeeld nog de meest vreselijke aanvallen in een vliegtuig of dat ik, uit gewoonte, een triptan nam terwijl ik een lezing moest geven. Halverwege de lezing stond ik half verdoofd voor een volle zaal. Hachelijke situaties waarbij je alleen kunt denken: “Over drie uur lig ik eindelijk in mijn bed.”

Wil je meer ervaringen lezen zoals het verhaal van Anne? Ga dan naar onze patiënt verhalen pagina. 

Anne is behandeld door Dr. Carpay

Vastbesloten om de toegankelijkheid en kwaliteit van de zorg voor migrainepatiënten te verbeteren, richtte Dr. Carpay The Migraine Clinic op. Zijn doel: het bieden van begripvolle, deskundige zorg en ondersteuning voor mensen die worstelen met migraine.

Bekijk de rest van ons team

 

“Het begrip van de arts, de niet aflatende zoektocht naar de juiste medicijnen, het medeleven, en even een kwartier flink tegen iemand aanzeuren houden mij op de been.”

Anne

Patiënt bij The Migraine Clinic