Het verhaal van
Marjolein
Behandelend arts: Dr Hilkens
De migrainereis van Marjolein
De impact van migraine op mijn dagelijks leven
Toen ik rond mijn dertigste regelmatig aanvallen kreeg, dacht ik zelf dat het migraine was. Daarvoor had ik al wel heftige hoofdpijnen, maar niets vergelijkbaar met de aanval die ik op mijn 45e kreeg. Die aanval, voorafgegaan door dagenlange hoofdpijn, was de zwaarste die ik ooit had meegemaakt. Vanaf dat moment kreeg ik maandelijks zware migraineaanvallen, vaak wel negen keer in de maand. Al snel ontwikkelde het zich tot chronische migraine en dagelijkse sluimermigraine. Nu, jaren later, ervaar ik nog steeds elke dag een vorm van migraine. Werken lukt niet meer, en ik ben al blij als ik de dagelijkse huishoudelijke taken kan volbrengen. Sociale activiteiten zoals feesten en evenementen sla ik over, en voor andere uitjes heb ik standaard mijn medicijnen nodig. In ons gezin is migraine een grote spelbreker: mijn zoon van vijftien heeft ook chronische migraine en heeft veel ondersteuning nodig. Het beïnvloedt alles wat we doen, wat we willen doen, en wat we juist moeten laten.
Mijn zoektocht naar behandeling bij The Migraine Clinic
Na de aanval op mijn 45e werd ik doorverwezen naar mijn eerste neuroloog, maar deze bleek geen specialist in migraine. Uiteindelijk verwees hij me door naar een hoofdpijnkliniek. Hoewel dit een stap vooruit was, bleef ik zoeken naar betere oplossingen. Na veel medicijnen, waaronder bètablokkers, antiepileptica, botox, CGRP-remmers, en alternatieve therapieën zoals acupunctuur en fysiotherapie, was er nog geen echte doorbraak. Op eigen verzoek vroeg ik mijn huisarts om een doorverwijzing naar The Migraine Clinic, in eerste instantie voor een second opinion. Ik wilde weten of er nog opties waren die onbenut waren gebleven.
Behandeling en begeleiding bij The Migraine Clinic
Bij The Migraine Clinic voelde ik me meteen serieus genomen. Dr. Carpay keek opnieuw naar mijn situatie en onderzocht of er nog “knoppen” waren om aan te draaien. We kwamen uit op een combinatiebehandeling van CGRP-remmers en een bètablokker. Hoewel mijn aanvallen niet helemaal verdwenen, merk ik dat de frequentie en hevigheid wat milder zijn geworden. Wat mij het meeste vertrouwen geeft, is dat de artsen bij The Migraine Clinic altijd met me blijven zoeken naar verbeteringen. Er werd zelfs gekeken naar het verhogen van de dosering CGRP-remmers, wat voor mij goed zou werken, maar helaas niet wordt vergoed. Desondanks heb ik nu meer controle en het gevoel dat ik niet alleen sta in deze strijd.
Hoop dankzij The Migraine Clinic
Hoewel migraine nog steeds een dagelijkse uitdaging is, heb ik dankzij The Migraine Clinic betere handvatten om ermee om te gaan. Ik realiseer me hoe belangrijk het is om niet te wachten met hulp zoeken. Zelf had ik pas bij die zware aanval Sumatriptan in huis, wat een enorm verschil had gemaakt als ik dat eerder had gehad. Wat me wel blijft raken, is dat er weinig aandacht is voor migraine bij kinderen. Mijn zoon heeft chronische migraine en staat nog aan het begin van zijn leven. Voor hem zijn de behandelopties beperkt, en het is pijnlijk om te zien hoe dit zijn jeugd belemmert. Toch hoop ik dat de aandacht voor migraine, die steeds groter wordt, ook voor kinderen zal groeien.
Ben je benieuwd naar meer verhalen en ervaringen van andere patiënten? Kijk dan op de patiëntverhaal pagina.
Marjolein is behandeld door Dr Hilkens
Met een rijke ervaring als vasculaire neuroloog in het Sint Antoniusziekenhuis in Nieuwegein, waar hij zich ook toelegde op de behandeling van patiënten met migraine, brengt hij waardevolle kennis en expertise naar ons team. In zijn aanpak benadrukt Dr. Hilkens het belang van het luisteren naar en begrijpen van de individuele klachten en wensen van elke patiënt. Hij is zich bewust van de ernst van migraine en de ontwikkelingen in de behandelmogelijkheden, en streeft ernaar om deze inzichten toe te passen om effectieve zorg te bieden. Dr. Hilkens is gedreven door de missie om ervoor te zorgen dat meer patiënten toegang krijgen tot de juiste behandelingen, gezien veel mensen nog steeds niet de hulp vinden die ze nodig hebben.
Bekijk de rest van ons team
“Wacht niet met hulp zoeken bij een huisarts. Migraine kan invaliderend worden, zoals ik zelf heb ervaren. Het juiste advies en medicatie kunnen een groot verschil maken, en dat gun ik iedereen.”
Marjolein
Patiënt bij The Migraine ClinicHerken je je in het verhaal van Marjolein?
Je hoeft je huidige situatie niet te accepteren: er is veel aan te doen. Doe de migraine test en ontdek wat wij voor je kunnen betekenen, of neem direct contact op.
Lees ook de verhalen van andere patiënten
Het verhaal van:
Julia
“Chronische migraine had een enorme impact op mijn dagelijks leven. Vanaf mijn jonge jaren werd ik geplaagd door migraine, maar rond mijn veertigste werd het een dagelijkse kwelling. Mijn leven draaide volledig om de angst voor de volgende aanval. Hierdoor moest ik vaak activiteiten afzeggen en leefde ik in constante onzekerheid. Veel dagen bracht ik door in bed, mezelf door de pijn heen sleurend. Daardoor werd mijn wereld steeds kleiner, en ik voelde me gevangen in mijn eigen lichaam. De chronische migraine maakte mijn dagelijks leven ondraaglijk en ik zocht wanhopig naar een effectieve migrainebehandeling.”
Lees het verhaal →Het verhaal van:
Viviënne
“Op mijn 18e werd ik voor het eerst getroffen door helse hoofdpijnen die dagenlang aanhielden. Drie volle dagen en nachten lag ik uitgeput in bed, terwijl ik geen idee had wat me overkwam. In die tijd was er weinig begrip van mijn omgeving, vooral op het werk, waar ik simpelweg moest verschijnen. Tijdens die aanvallen kon ik zelfs niet voor mijn dochter zorgen; de buren, opa’s, oma’s en moeders van vriendinnetjes sprongen bij. Dit patroon hield 15 jaar aan. De impact van migraine was enorm. Opleidingen heb ik niet af kunnen maken, honderden afspraken moest ik afzeggen of verzetten, en mijn huis raakte steeds verder in puin. Ik kon niet koken, wassen, laat staan voor mezelf zorgen. Relaties gingen stuk, ik voelde me eenzaam, en uiteindelijk verloor ik mijn baan. Twee jaar in de ziektewet leidden tot een WIA-aanvraag, omdat ik simpelweg niet meer kon werken door de impact van migraine.”
Lees het verhaal →Het verhaal van:
Marloes
“In mijn zoektocht naar verlichting heb ik veel geprobeerd. Ik ben bij een neuroloog geweest, heb fysiotherapie, acupunctuur, yoga en diverse alternatieve geneeswijzen geprobeerd. Homeopathie en osteopathie zaten daar ook bij. Daarnaast heb ik talloze verschillende medicijnen gebruikt. Vorig jaar was de situatie zo slecht dat ik, in overleg met mijn huisarts, besloot om zelf op zoek te gaan naar een migraine-neuroloog. Via internet kwam ik terecht bij dokter Carpay. Hoewel het Tergooi ziekenhuis meldde dat hij geen nieuwe patiënten aannam, hoorde ik dat hij een eigen kliniek zou beginnen. Ik had inmiddels al het boek “Migraine is geen hoofdpijn” gelezen en wist dat ik bij The Migraine Clinic wilde zijn.”
Lees het verhaal →