Erkenning voor migraine: waarom de maatschappij patiënten in de steek laat

Ze is midden dertig wanneer de migraine langzaam maar zeker haar leven overneemt. Dagen verdwijnen in de duisternis van een kamer met gesloten gordijnen. Wanneer ze er wél over praat, krijgt ze steevast dezelfde reacties:
“Je hebt gewoon te veel stress.”
“Misschien neem je te veel hooi op je vork.”
“Drink je wel genoeg water?”

Het zijn goedbedoelde woorden, maar ze voelen als een klap. Alsof haar pijn niet echt is. Alsof het haar eigen schuld is. Dus zwijgt ze. Ze trekt zich terug in stilte, net zoals ze zich tijdens een aanval terugtrekt in de donkere kamer. Alleen. Onbegrepen.

De eerste stap naar hulp

Na vijf jaar is het genoeg geweest. Wanhopig stapt ze naar de huisarts, in de hoop eindelijk erkenning te vinden. Het antwoord? “Neem een paracetamolletje en kijk het nog even aan.” Teleurstelling. Weer terug de donkere kamer in.

Wachten zonder perspectief

Nog eens vijf jaar later zet ze opnieuw de stap. Dit keer weigert ze genoegen te nemen met een afwijzing. Er start een behandeling. Hoop gloort. Maar de behandeling slaat niet aan. Ze vertelt het, maar krijgt opnieuw te horen: “Kijk het nog even aan.” Weer wachten. Weer geduld. Zonder uitzicht op verbetering.

En zo gaat het door. Gemiddeld twintig jaar. Twintig jaar van vallen, opstaan en telkens opnieuw de deur vinden die dichtslaat. Twintig jaar onnodig lijden voordat de juiste behandeling wordt gevonden.

Een systeem dat zwijgers vergeet

In Nederland werkt de zorg als een piepsysteem: wie hard genoeg piept, krijgt hulp. Maar mensen met migraine piepen niet. Ze verdwijnen in stilte, achter gesloten gordijnen. En juist daardoor worden ze vergeten.

Wat er wél nodig is

Erkenning. Begrip. Serieuze zorg.

• Van de maatschappij: luister zonder te bagatelliseren. Moedig mensen met migraine aan om hulp te zoeken.

• Van artsen: besef dat migraine een erfelijke hersenziekte is. Het gaat niet vanzelf over. Het is niet de schuld van de patiënt. En het is goed te behandelen. Je krijgt maar eens in de tien jaar de kans om iemand met migraine te helpen. Ga daar zorgvuldig mee om.

• Van patiënten: zet die stap. En accepteer geen nee.

De reacties van de maatschappij en het zorgsysteem staan haaks op wat iemand met migraine nodig heeft. Het ontbreekt aan erkenning. Het ontbreekt aan begrip. En juist daardoor blijft de patiënt achter in de donkere kamer, alleen met haar pijn.

Het is tijd om het anders te doen. Want migraine vraagt om zorgvuldigheid.