Het persoonlijke verhaal van Maartje

Rond mijn 8e of 9e (het zal rond 1977 geweest zijn) had ik mijn eerste migraine aanval. Ik had zo’n hevige hoofdpijn dat ik van mijn moeder een aspirine (er was toen nog geen paracetamol) kreeg. Deze heb ik niet binnen kunnen houden, omdat ik extreem misselijk werd tijdens de aanval. Een hele heftige herinnering is dat ik in de pauzes tijdens het vele spugen op het koude zeil van de wc vloer lag, niet in staat om overeind te komen; ik was doodziek.

Daarna zijn de migraineaanvallen steeds vaker gekomen. In mijn middelbare schooltijd had ik er meerdere per maand. Heel vaak ging ik uit school gelijk mijn bed in en vaak moest ik me in de loop van de dag ziek melden. Tijdens mijn studie Medische Biologie had ik zoveel uitval dat het programma steeds moeilijker vol te houden werd en ik moest vaak verstek laten gaan bij sociale momenten. Mensen uit mijn omgeving reageerden regelmatig met onbegrip: zo hoorde ik ooit terug dat een vriendin had gezegd: ‘er is altijd iets met haar’. Na het propedeuse jaar maakte ik de overstap naar de Hogeschool voor de Kunsten. Er waren daar regelmatig hele interessante excursiereizen, maar ik durfde nooit mee te gaan uit angst dat ik tijdens het reizen ziek zou worden. In die tijd had ik ook veel uitval en het was moeilijk om continuïteit te houden in mijn studie. Door een combinatie van factoren, waarin, zoals ik er nu naar kijk, mijn migraine problematiek een zeer groot aandeel had, heb ik mijn studie voortijdig moeten stoppen.

In die tijd schreef mijn huisarts zetpillen voor. Deze bevatten naast paracetamol, ook codeïne (spierverslapper) en diazepam (kalmeringsmiddel). Een soort paardenmiddel dat mijn overbelaste systeem plat legde en me in een diepe bodemloze slaap deed vallen. Ik sliep dan bijvoorbeeld 16 uur aan een stuk.

Ik herinner me dat ik in mijn studententijd met een vriend een reis naar Ierland maakte voor een rugzakvakantie. Na aankomst met het vliegtuig ontwikkelde ik zo’n zware migraine dat ik, onderweg naar een hostel in de stad, geen andere mogelijkheid meer had dan liggen, wat ik dus ook deed op een koude stenen trap voor een gebouw. Ik herinner me dat ik niets meer kon en dacht dat ik dood zou gaan van de pijn. Ik kon echter door de omstandigheden natuurlijk geen zetpil nemen. Mijn vriend heeft toen een taxi besteld, die ons naar een hostel bracht. Daar kroop ik in een bed, nam de zetpil en pas de volgende morgen ontwaakte ik in een voor mij wildvreemde omgeving.

Voorafgaand aan mijn zwangerschappen (ik kreeg drie kinderen) moest ik natuurlijk stoppen met de zetpillen. In de eerste 20 weken was ik telkens heel erg ziek: naast grote misselijkheid had ik ook zeer veel migraine en ik herinner me een aaneenrijging van hoofdpijndagen. Daarnaast voelde ik me deze periode alsof ik onder een stolp leefde, alsof ik niet in staat was te verbinden met mijn omgeving. Het kostte zoveel energie en verstoorde me enorm. De migraine (en de andere verschijnselen) verdween telkens rond de 20e week, dan begon een uiterst goede zwangerschapstijd. Ook de perioden van borstvoeding leverden me geweldige migraine vrije periodes en ik ben mede daardoor ook telkens lang doorgegaan met borstvoeding geven.

Na de zwangerschappen was er voor mij een nieuw middel: rizatriptan (eerst als Maxalt). Dit middel heeft me de laatste 20 jaar een soort verzekering gegeven dat als ik ziek was, ik toch verder kon met de dingen. Tenminste, als de migraine niet te ver ontwikkeld was en als ik niet in de buurt van de stresserende maximaal 10 stuks per maand kwam. Rizatriptan heeft me een lange periode gered. Ik denk niet dat ik er nog zou zijn als ik dit middel niet had kunnen nemen. Dat mocht ik ook weer ervaren tijdens de verschrikkelijke detox periode in het voorjaar van 2022, toen ik bij de
neuroloog in Eindhoven in onderzoek was en voor drie maanden het middel niet mocht nemen. Ik ben meerdere keren langs de rand van de afgrond gegaan, omdat de pijn zo ondraaglijk was.

Tot een jaar of 4 à 5 geleden had ik met grote regelmaat migraine, in ieder geval enkele aanvallen per maand. Er werd altijd beweerd dat een aanval maximaal 36 uur duurde, ik ging daar altijd ruim overheen: het kostte me minstens 2 tot 3 dagen om weer te herstellen, ook met inname van rizatriptan: na een etmaal en daarna nog een moest ik deze opnieuw innemen. De laatste jaren heeft de migraine zich ontwikkeld tot chronisch: minimaal 15 migraine(/hoofdpijn)dagen per maand.

In al die jaren ben ik regelmatig naar de huisarts gegaan met de vraag of ik doorverwezen kon worden naar de neuroloog. Dit vond de huisarts telkens niet nodig, ik kon bijvoorbeeld nog meer profylaxe zoals Propanolol krijgen. Ik heb zelfs meegemaakt dat een invallend huisarts bij het aanhoren van mijn klachten, vond dat ik moest leren ontspannen, bijvoorbeeld met yoga of ademhalingsoefeningen. En maar een goede hobby moest zoeken, dat zou me goed doen!

Pas in 2021 kreeg ik van mijn huisarts een verwijzing voor neurologisch onderzoek, na de wachtlijst kon ik in januari 2022 terecht en werd ik officieel gediagnosticeerd met chronische migraine. Toen mocht ik het traject in dat kon leiden naar de CGRP remmers, waarvan ik al gelezen had dat deze zo goede resultaten boekten. Ik had al (slechte) ervaring met betablokker Propanolol, nu kreeg ik Candesartan, ook weer een betablokker, dat alleen maar meer hoofdpijn gaf en ik kreeg daarna Topiramaat voorgeschreven. De gedachte aan inname van dat medicijn tegen epilepsie heeft me veel stress en angst gegeven, omdat het als mogelijke zeldzame bijwerking psychose had, iets waar ik niet zelf, maar mijn moeder wel, ervaring mee had. Daardoor liep ik vast in het traject naar vergoeding van de CGRP remmers, omdat ik de stap naar de noodzakelijke Botox injecties daardoor in het ziekenhuis niet kon maken. De anderhalf jaar die daarop volgden en waarin ik dus onbehandelbaar was, waren loodzwaar: ik had alleen rizatriptan waaraan ik me moest vastklampen, maar waarbij bij elke pil de vraag weer gesteld moest worden: mag en kan ik deze nog nemen (maximumaantal is 10 per maand), wat als ik het niet doe, kan ik dan nog wel door? Het was een helse tijd waarbij mijn werk en dagelijks functioneren, maar ook mijn sociale activiteiten, tot een minimum terug gebracht werd. De dagelijkse spanning en strijd om niet omver te gaan en overeind te blijven.

Mijn kwetsbaarheid werd door opvattingen, ook in mijn omgeving, altijd versterkt doordat mijn jeugd zeer veel ingewikkeldheden kende en heel traumatisch was. Daardoor werd er door mijn omgeving, ook door mijzelf overigens, altijd heel veel nadruk gelegd op dat mijn migraine een psychische oorzaak had. Dit verkeerd geïnterpreteerde systeem van oorzaak en gevolg (tegenwoordig weten we dat migraine een hersenziekte is) legde de schuld heel erg bij mij: ik kon blijkbaar immers niet goed functioneren door zwakte en psychische problematiek. Dat ‘aura van zwakte’, het ‘incapabel zijn’ heeft me heel lang achtervolgd. Eigenlijk pas toen ik na mijn scheiding mijn huidige man leerde kennen, nu 7 jaar geleden, kwam er een einde aan die aanname bij mijzelf, omdat hij me juist als zeer sterk en krachtig erkende, gezien alles wat ik doorstaan had en hoe ik in alle stormen rechtop gebleven was.

In 2022 las ik op aanraden van mijn neuroloog het boek Migraine is geen hoofdpijn van dr. Carpay. Voor het eerst kreeg ik de bevestiging dat ik zelf geen schuld heb aan mijn slechte staat van zijn. Later bereikte me het nieuws dat dr. Carpay met anderen The Migraine Clinic was gestart, waar ook ik een mogelijkheid tot (vergoede) behandeling kon krijgen. In januari had ik mijn eerste consult en door zijn persoonlijke benadering voelde ik me voor de allereerste keer echt gehoord en

begrepen. Ik heb in TMC ook het traject Botox doorlopen, wat ik als zeer onplezierig heb ervaren (en me eerder een verzwaring dan verlichting van mijn migraine klachten opleverde), maar een noodzakelijk kwaad is voor de stap in het traject naar vergoeding van de Ajovy injecties.

Dr. Carpay had me zijn verwachting ten aanzien van de werking van Ajovy bij mijn specifieke migraine al gedeeld: hij verwachtte dat het goed aan zou slaan, maar dat het mogelijk wel enkele maanden tot een half jaar kon duren voordat het middel optimaal zou werken. Maar het wonder geschiedde gelijk na de allereerste injectie: in de eerste zes weken heb ik geen enkele migraine aanval gehad! Enkele keren had ik een start van iets dat mogelijk uit zou kunnen groeien, maar waar zelfs paracetamol goed werkte: iets wat ik eerder nooit meemaakte. Nu, na bijna twee maanden, is het gebleven bij 2 dicht op elkaar liggende aanvallen, die ik met rizatriptan kon terugdringen. Ik weet niet wat me overkomt!

Maar er was zoveel meer! Vanaf de eerste nacht had ik mijn normale, ontspannen slaap terug, zonder branderige verkramping in spieren van hals, nek, schouders en rug. Mijn angst om in de nacht migraine te ontwikkelen en daarbij mijn angst om te gaan slapen, kwam ook meteen te vervallen. Ik voel me bijzonder ontspannen, helder en scherp, goed geconcentreerd en zonder hersenmist. Ik heb geen plotseling wegvallen van energie meer.

Ik ben (weer) Maartje! Ik heb een zeer groot deel van mijn leven (bijna 50 jaar) geleden onder het feit dat Maartje, de Heldere (die ik herken van de dagen zonder migraine) telkens overschaduwd werd door Maartje, de Gevangene. Zonder enige controle te kunnen uitoefenen: migraine is een sluipmoordenaar!

Er is nu een totaal ander uitgangspunt voor mijn leven, misschien wel voor het eerst. Er is zicht op een toekomst. Zicht op de mogelijkheid plannen te maken en deze ook constructief uit te voeren. Ik heb mijn brein terug!

Maartje