In gesprek met dr. Wim Mulleners

Dr. Wim Mulleners

Dr. Mulleners is een vooraanstaand neuroloog met meer dan 30 jaar wetenschappelijke en klinische ervaring op het gebied van migraine, clusterhoofdpijn en aangezichtspijn. Hij studeerde Geneeskunde in Utrecht, promoveerde op onderzoek naar migraine en een overprikkeld brein. Dr. Mulleners voltooide daarna zijn opleiding tot neuroloog in CWZ. Na enkele jaren als medisch specialist in Heerlen te hebben gewerkt, vervulde hij sinds 2003 een leidende rol in CWZ als hoofd van het STZ Expertisecentrum hoofd- en aangezichtspijn en was bijzonder hoogleraar Neurologie met een bijzondere focus op hoofd- en aangezichtspijn aan het Radboudumc / de Radboud Universiteit. Tevens is hij voorzitter van de Nederlandse Hoofdpijnvereniging.  Dr. Mulleners’ ruime ervaring en toewijding aan de hoofdpijnzorg versterken onze missie om iedere patiënt een correcte diagnose en effectieve behandeling te bieden.

Kan je jezelf kort voorstellen en vertellen hoe je bent begonnen als neuroloog?

Voordat ik begon aan mijn specialisatie als neuroloog heb ik in 1991 gewerkt in The Princess Margaret Migraine Clinic in London. Daar heb ik voor het eerst kennis gemaakt met hooggespecialiseerde zorg voor patiënten met hoofdpijn. Mijn ervaringen met en internationale contacten in het wetenschappelijk veld hebben mij aangespoord om, naast de opleiding tot neuroloog, mijn eigen promotieonderzoek op te starten. Samen met een bevriende psycholoog heb ik onderzoek gedaan naar de prikkelbaarheid van de hersenen van migrainepatiënten. In 2001 ben ik op dit onderwerp gepromoveerd aan de Universiteit van Maastricht. Vanuit nieuwsgierigheid ben ik gedreven om te leren en te ontdekken en het resultaat uit te dragen en over te brengen. Daarom heb ik zorg, onderwijs, opleiding en wetenschap in mijn baan weten te combineren. Ik ben gelukkig getrouwd en vader van 2 volwassen kinderen, die vanuit hun eigen nieuwsgierigheid een carrière buiten de zorg gevolgd hebben.

Wat motiveerde je om je te specialiseren in clusterhoofdpijn en aangezichtshoofdpijn?

De eerste patiënten met clusterhoofdpijn zag ik in London en ik was meteen geraakt door het ontzaglijke leed en persoonlijke ellende die deze mensen treft. Maar de wetenschapper in mij was ook gefascineerd door wat ik zag: hoe kan het dat je brein met de precisie van een uurwerk steeds weer opnieuw volledig uit balans is? Dat je hersenen zich met een vernietigende kracht tegen jezelf keren, zodra de knop omgaat, kan ik nog steeds maar moeilijk bevatten. In de loop van de jaren heb ik geleerd van de vele honderden patiënten met clusterhoofdpijn maar het antwoord daarop heb ik niet gevonden.

Mijn belangstelling voor aangezichtspijn is gegroeid nadat ik meegeholpen heb de eerste Nederlandse richtlijn voor deze aandoening te ontwikkelen. Ik ontdekte dat mijn kennis van aangezichtspijn voor een neuroloog bovengemiddeld was maar er tegelijkertijd bitter weinig van wist. Het is een bittere pil voor patiënten dat de zorg versnipperd is over verschillende specialismen binnen de geneeskunde en tandheelkunde. Om de kennis te verdiepen en verbreden en de zorg te verbeteren zal die samenwerking echt beter moeten.

Clusterhoofdpijn wordt vaak de ‘zelfmoordhoofdpijn’ genoemd vanwege de intense pijn. Hoe zou jij deze aandoening omschrijven voor mensen die hier niet bekend mee zijn?

De term ‘zelfmoordhoofdpijn’ is inderdaad in zwang geraakt maar vind ik onvoldoende op zijn plaats. Er zijn relatief weinig patiënten die zelfmoordpogingen door clusterhoofdpijn ondernemen of om euthanasie vragen, daardoor kan het beeld ontstaan dat het wel allemaal meevalt. Ik kies liever voor ‘martelhoofdpijn’, omdat daarin zowel de onbeschrijflijke pijn als het gevoel van uitzichtloosheid tot hun recht komen.

Welke behandelingen zijn momenteel het meest effectief voor mensen met clusterhoofdpijn?

De introductie van sumatriptan injecties ruim 30 jaar geleden hebben een enorme verbetering voor patiënten betekend. Verder heb ik heel goede ervaringen met steroid injecties op het achterhoofd, de zogenaamde GON-blokkades. Samen met verapamil zijn dit de behandelingen waarmee het grootste deel van de patiënten geholpen kan worden.

Clusterhoofdpijn wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als migraine of spanningshoofdpijn. Hoe kunnen patiënten en artsen dit beter herkennen en onderscheiden?

Migraine en spanningshoofdpijn komen ruim 100x vaker voor dan clusterhoofdpijn. Aanvallen van clusterhoofdpijn duren doorgaans veel korter dan migraineaanvallen, maar kennen een veel hogere frequentie. Als je dagelijks een of meer aanvallen van pijn aan één kant van je hoofd hebt is de kans groot dat er sprake is van clusterhoofdpijn. Maar je kunt het beste kijken naar hoe de patiënt zich gedraagt tijdens  een aanval: een patient met clusterhoofdpijn weet letterlijk niet waar hij het moet zoeken en ijsbeert op en neer, een patiënt met migraine ligt als een dood vogeltje in bed en durft niet te bewegen.

Wat zijn de grootste misvattingen over clusterhoofdpijn, zowel bij het grote publiek als binnen de medische wereld?

De grootste misvatting is de onbekendheid met de aandoening en de onderschatting van de ernst. Dat hoeft niet te verbazen, want als ze het hebben zie je ze niet en als je ze ziet dan hebben ze het niet. Als niet-patiënt kun je nauwelijks een voorstelling maken van de hevigheid van de pijn en wat dat met een mens doet. Patiënten denken vaak dat er toch niets aan te doen is, ondanks dat de behandeling enorm verbeterd is.

Wat zou er volgens jou moeten veranderen in de zorg voor mensen met clusterhoofdpijn?

Ik denk dat we patiënten meer serieus moeten gaan nemen. Ik vind het bijvoorbeeld bedroevend dat patiënten met chronische clusterhoofdpijn die zich in een uitzichtloze situatie bevinden eerst medicijnen met vervelende bijwerkingen gebruikt moeten hebben voordat ze met neuromodulatie behandeld mogen worden. Ik kan maar moeilijk bevatten waarom we zonder blikken of blozen veel geld uitgeven aan de zorg voor b.v. kankerpatiënten om een jaar aan het eind van hun leven te plakken, terwijl we mensen in de bloei van hun leven in de kou laten staan? Ik gun iedereen alles, maar de afweging waarom we het ene doen en het andere laten kan ik niet altijd volgen.

Hoe kunnen patiënten zelf bijdragen aan een betere behandeling?

Ga niet bij de pakken neerzitten, ondanks alle tegenslagen. Sta op en begin weer opnieuw aan je zoektocht. Geloof in je kracht en laat van je horen. Alleen met vallen en weer opstaan gaan we er uiteindelijk komen!

Welke ontwikkelingen of innovaties op het gebied van clusterhoofdpijn maken je het meest enthousiast voor de toekomst?

Ik ben in de bevoorrechte positie geweest om aan de wieg van veelbelovende ontwikkelingen gestaan te hebben. Zo heb ik mogen bijdragen aan de ontwikkeling van neuromodulatie voor clusterhoofdpijn. Het effect is vaak verbluffend en ik ben gaan geloven in de mogelijkheden van zo’n behandeling. Er zijn nog veel technische problemen maar die kunnen we in de toekomst zeker oplossen. Verder ben ik optimistisch over de mogelijkheden van psychedelica zoals LSD en psilocybine (paddo’s) voor clusterhoofdpijn. Dit idee heb ik samen met een patiënt opgepakt en vertaald naar een wetenschappelijk onderzoek naar lage doses LSD voor chronische clusterhoofdpijn, dat binnenkort van start gaat. Ik heb daarvoor de term ‘LICIT’ gekozen, de Engelse vertaling van ‘legaal’, om tot uitdrukking te brengen dat deze middelen als medicijn in plaats van illegale drug gezien moeten worden. Helaas ben ik er door omstandigheden niet meer actief bij betrokken maar ik hoop dat patiënten hiermee over niet al te lange tijd hun voordeel kunnen doen.