Naar de neuroloog voor je migraine

In Nederland hebben we een heel behoorlijke medisch specialistische zorg en een redelijk aantal neurologen. Het zijn er ongeveer duizend.

In alle Nederlandse ziekenhuizen werken neurologen. Die neurologen houden zich bezig met ernstige maar goed te behandelen hersenziekten zoals beroerte, epilepsie en multiple sclerose. Neurologen zien ook mensen met droevige en weinig beïnvloedbare ziekten als alzheimer, hersentumoren en als. En soms is er nog tijd over voor mensen met meer banale problemen als de rughernia en migraine. Maar er zijn niet veel neurologen die migraine spontaan hoog op hun lijst van professionele uitdagingen zetten. De meesten hebben in hun zesjarige opleiding, die volgt op de opleiding tot basisarts, ook niet veel kansen gehad om zich in migraine te verdiepen. In de meeste opleidingsziekenhuizen is geen speciale aandacht voor migraine. Ik schat dat er in Nederland nu maximaal vijftig neurologen bereid zijn zich meer dan gemiddeld op de behandeling van patiënten met migraine toe te leggen. Zij hebben zich verenigd in de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra, te vinden op www.hoofdpijncentra.nl. Een groot deel van die neurologen heeft trouwens zelf migraine. Dat soort persoonlijke betrokkenheid kun je van je arts bij veel andere ziekten dan weer niet verwachten!

Beperkte toegang tot goede zorg

Daarmee is de toegankelijkheid van de ‘in migraine geïnteresseerde neuroloog’ in Nederland dus wel beperkt, zeker als je ervan uitgaat dat er in ons land ruim 100.000 mensen een frequente vorm van migraine hebben, met enorme impact op hun functioneren, die wel voor behandeling door zo’n migraineneuroloog in aanmerking komen. Voor een eerste consult op de hoofdpijnpoli kan de wachttijd dus best enkele maanden zijn. Op veel plekken worden speciale hoofdpijnverpleegkundigen opgeleid, die een deel van het werk van de neuroloog kunnen doen. Meestal hebben die verpleegkundigen wat meer tijd dan de neuroloog. Soms zijn ze zelfs ‘verpleegkundig specialist’, en dan mogen ze vrijwel alle werkzaamheden op de hoofdpijnpoli zelfstandig uitvoeren, van recepten uitschrijven tot botoxbehandelingen. Voor een chronische en veelvoorkomende ziekte als migraine is dat een goede oplossing van het neurologische capaciteitsprobleem.

Bereid je voor

Omdat de hoofdpijnneuroloog in Nederland het erg druk heeft, is het belangrijk dat je als patiënt het bezoek aan die neuroloog of hoofdpijnverpleegkundige zo goed mogelijk voorbereidt. Besef dat een neuroloog niet meer dan een halfuur de tijd heeft voor dat eerste consult. Dus zet van tevoren de essentie op papier: sinds wanneer heb je hoofdpijn, waar zit het, hoe lang duurt het, wat heb je ertegen geslikt en welke stappen heb je ondernomen. Welke ziekten heb je nog meer, en wat zou de neuroloog nog meer moeten weten over zaken die van invloed kunnen zijn op je migraine. Vraag je dossier op bij een andere neuroloog als je die al eerder hebt bezocht. De neuroloog kan niet in de gegevens van je apotheek kijken en niet in het systeem van je huisarts of een collega in een ander ziekenhuis. Zorg zelf dat je je zaken goed op orde hebt, houd vooral een overzicht bij van welke medicijnen je wanneer en in welke dosis hebt uitgeprobeerd, of vraag een lijst op bij je apotheek.

Laat je niet intimideren door de arts in de witte jas en de rituelen van het ziekenhuis. Besef dat alleen jij ervaren hebt hoe jouw migraine is. Stel je op als meedenkend patiënt. Dat gaat vaak beter als je wat over migraine gelezen hebt. Ik verbaas me er wel eens over hoe weinig mensen dat al hebben gedaan als ze bij mij op de poli komen. Zorg dat je mee kunt denken over de beslissingen die de neuroloog gaat nemen of de keuzes die je voorgelegd krijgt. Bedenk van tevoren wat je hulpvraag aan de dokter is. Wat verwacht je van het bezoek? Ben je bang voor een hersentumor, of een andere ernstige aandoening? Wil je een scan? Wat is de volgende stap als de scan normaal is? Wil je medicijnen? Maak een lijstje met vragen!

Neem iemand mee naar je eerste gesprek

Het is vaak slim om iemand mee te nemen naar de polikliniek, want twee horen meer dan één. Maak rustig aantekeningen. Formeel mag je zelfs het hele consult opnemen, hoewel veel dokters daar met de voortgaande juridisering weer een beetje nerveus van worden. Je loopt dan de kans dat je dokter zich wat meer gereserveerd en defensief zal uitdrukken, en dat komt het consult niet altijd ten goede. Maar het mag wel, en als het mij overkomt dat iemand dat vraagt, probeer ik te doen alsof het een gewoon consult is. Met alle laagdrempelige websites vol beoordelingen en meningen over medisch specialisten, met alle opwinding in de media over de zorg en met alle wetten en regels waar we aan moeten voldoen, zijn mijn collega’s en ik wel iets voorzichtiger dan vroeger met wat we zeggen.

Migrainedagboek

Door een migrainedagboek bij te houden, waarin je de migraineaanvallen, gebruikte medicatie en omstandigheden beschrijft, krijg je meer inzicht in je migraine. Dat wordt op den duur dan wel een dik boekwerk, waaruit veel belangrijke informatie te halen valt. Doe dat ook vooral zelf. Verwacht niet dat je neuroloog een halfuur uittrekt om zo’n dagboek te bestuderen inclusief alle door jou bedachte codes, kleurtjes of rapportcijfers. Het is jouw migrainedagboek, met als doel dat jij de best mogelijke informatie over je migraine aan de neuroloog of huisarts kunt doorgeven. Wees deskundig in je eigen ziekte, vorm je eigen oordeel. En schrijf voor je doktersbezoek beknopt op wat je zelf hebt geleerd van je hoofdpijndagboek.

Samen beslissen

Migraine is dus bij uitstek een ziekte waarbij de diagnose beter gesteld wordt en de behandeling beter aanslaat als arts en patiënt goed naar elkaar luisteren en samen beslissen. Omdat dit nu ook bij beleidsmakers in de zorg erg in de mode is, wordt ‘samen beslissen’ in de spreekkamer in medische beleidstaal shared decision making genoemd. Patient empowerment is ook in de mode en betekent eigenlijk dat de patiënt machtiger wordt, opdat zij haar eigen gezondheid, in echte samenwerking met de arts, beter kan managen. Dat vraagt wat van de arts en van de patiënt. Een behandeling van migraine heeft meer kans van slagen als men aan beide kanten van het medische bureau deskundig is: de arts in medische wetenschap en de patiënt in haar ervaring en het duidelijk verwoorden van het ziektebeeld.

Goed luisteren naar een patiënt is voor veel artsen lastig. Artsen hebben niet veel tijd en menen al snel tijd te winnen door bij het gesprek het heft direct stevig in handen te nemen. Toch is het beter de patiënt eerst even uit te laten praten, ook al komt er dan informatie die je als arts niet meteen denkt te kunnen gebruiken. Artsen luisteren vaak selectief wanneer een patiënt klachten omschrijft, en registreren dan wat ze daarin herkennen als essentiële informatie. Hoe meer ik zelf van migraine ben gaan begrijpen, des te meer elementen in het verhaal van de patiënt ik wél kan gebruiken. Neem bijvoorbeeld haarpijn. Ik weet pas sinds een jaar of tien dat bij migraine ook een proces hoort dat we ‘sensitisatie’ noemen, het als abnormaal pijnlijk ervaren van in essentie niet-pijnlijke prikkels. Als mensen mij voor die tijd vertelden dat hun haar pijn deed bij een migraineaanval, dacht ik: het zal wel, en ik deed er niets mee. Nu weet ik dat het normale gevoel van strijken door de haren door die sensitisatie bij een migraineaanval pijnlijk wordt. Haarpijn past dus bij migraine. En het is een kenmerk van een onvoldoende effectieve behandeling van aanvallen. Ik kan dus wel zeggen dat ik steeds meer waarde hecht aan wat patiënten mij over hun migraine vertellen. En wat ik niet meteen kan plaatsen in mijn begrip van migraine, is voor mij niet meer onbruikbare ruis, maar een aanwijzing dat we nog niet alles weten. Dat idee maakt volgens mij verschil omdat je als arts dan toch iets anders naar de patiënt luistert.

Lees je in

Over migraine valt veel informatie te vinden. Met Hoofdpijnnet, www.allesoverhoofdpijn.nl, is er een goede lotgenotenvereniging met een prima website en een informatief tijdschrift. Door dat te lezen blijf je op de hoogte. Het is vreemd dat er maar een paar duizend mensen lid zijn van Hoofdpijnnet. Soms denk ik wel eens dat het iets speciaals is van migrainepatiënten dat ze zich zo slecht verenigen en zo weinig voor hun belangen opkomen. Patiënten met andere chronische ziekten doen dat vaak veel beter. Misschien komt dat wel door de onjuiste gedachte na een migraineaanval dat het nu voorbij is, dat dit de laatste was, dat je dus nergens lid van hoeft te worden, niet naar een goede dokter hoeft te zoeken, dat het wel meevalt allemaal. Terwijl dat vrijwel nooit zo is: na een laatste aanval volgt helaas meestal nog een. En dan weer een. Of speelt schaamte om te zeggen dat je migraine hebt hier een rol? Als er één aandoening is die schreeuwt om patient empowerment, om het machtiger maken van de migrainepatiënt, om een tegengeluid tegen alle onzinideeën die er leven, dan is het wel migraine. Een grote vereniging die de belangen van 2 miljoen mensen met migraine behartigt, daar worden ze in Den Haag wel wakker van.

Heb geduld, het is de moeite waard

Omdat migraine zelden ineens overgaat, zie ik veel van mijn patiënten met migraine regelmatig terug. Althans, ik zie degenen die mijn aanpak waarderen. Anderen zoeken hun heil misschien bij een andere arts. Met één polibezoek komen we meestal niet uit; er zijn er meestal vele nodig. Soms één keer per jaar, om de effecten van een succesvolle behandeling weer even kritisch door te nemen, meestal vaker, omdat we verschillende medicijnen moeten uitproberen. Je leert elkaar zo een beetje kennen. Kinderen met migraine heb ik in de afgelopen dertig jaar zien opgroeien tot volwassenen. De volwassenen werden — met mij — een jaartje ouder en soms daardoor migrainevrij. Over de enorme impact van migraine hebben al deze patiënten mij veel geleerd. Ik heb veel goede gesprekken gevoerd over de keuzes die mensen met migraine in hun leven moeten maken. Is het gek om te zeggen dat ik een soort klik heb gekregen met de migrainepatiënt? Misschien gaan we migrainezorg in de toekomst anders inrichten, niet meer in het grote ziekenhuis, of vooral in een virtuele polikliniek. Als er maar deskundige hulp beschikbaar blijft, maakt dat niet veel uit. Ik denk dat we meer artsen en verpleegkundigen zouden kunnen gebruiken met speciale interesse in migraine. Dat we nu te veel kansen laten liggen.

De essentie van goede migrainezorg blijft voor mij dat het maatwerk is, dat iedereen met migraine weer anders is, en dat het dus tijd kost om het goed te doen. Migraine is geen gewone hoofdpijn, geen teken van je brein dat je verkeerd leeft, en migraine is vooral niet onoplosbaar. Ga met je migraine aan de slag!