Het grootste misverstand over migraine

Heel veel mensen, zelfs artsen en migrainepatienten, denken dat migraine in essentie je eigen schuld is, dat je het hebt omdat je verkeerd leeft. We zeggen dat misschien nooit echt zo hard als het hier staat, maar we maken het een beetje indirect duidelijk. Want als je zegt: ‘Je moet met je migraine ook geen chocola eten’, dan zeg je eigenlijk ook een beetje dat het iemands schuld is. Ook al heb je de beste bedoelingen met je advies. Omdat je verkeerd eet heb je migraine. Of omdat je zo precies bent en daardoor stress hebt. Of omdat je een drukke baan hebt. Migrainepatiënten gaan dat uiteindelijk ook zelf denken: ‘Ik heb migraine en dat is mijn schuld’. Maar het is niet je eigen schuld, het is gewoon pech dat je het hebt. Het is een erfelijke hersenziekte. Zoals epilepsie, waarbij mensen ook aanvallen hebben van een ontregeling van de functie van de hersenen. Met epilepsie krijg je dat soort onhandige adviezen lang niet zo vaak. En met migraine is het vaak moeilijker om een leven zonder beperkingen te leiden dan met epilepsie.

Migraine is niet je eigen schuld

Dat het je eigen schuld is, is gewoon niet waar. Het is natuurlijk wel zo dat je met migraine je leven zo kunt aanpassen dat je er minder last van hebt. Met rust, reinheid en regelmaat heb je misschien iets minder last en met een lege agenda is het altijd minder erg om ziek te zijn. Als je vaak migraine hebt, kun je taken beter doen als het goed gaat en er niet op gokken dat het last minute kan. Waardoor je soms misschien weer de indruk wekt van iemand die alles veel te precies wil doen… Maar dat is niet de kern, de kern is dat je de pech hebt dat je die ziekte hebt. En dat die ziekte je leven kan ontregelen, en dat zelfs doet op een schaal die een top tien positie krijgt van de WHO. Ik geloof dat je daar ook best angstig of depressief van kunt worden. En ook dat je alles uit die twee dagen wilt halen dat je geen last hebt, omdat je de rest van de week geen puf meer hebt. Maar angst of depressie veroorzaken geen migraine.

Wat vertel ik daar dan over aan een nieuwe patiënt?

Het eerste gesprek over iemands migraine duurt minimaal een half uur. Er moet ook ruimte zijn om je verhaal te doen en voor emotie. Wat ik vertel staat helaas vaak haaks op wat andere neurologen of huisartsen tegen iemand gezegd hebben. Dan is het ook even wennen aan het idee. Psycho-educatie is bij migraine gewoon ontzettend belangrijk. Je moet van migraine een beetje kennis opdoen voor je kunt meedenken over welke behandeling het beste bij je past, welke keuzes je wilt maken. En dat zijn er nogal wat. Daarom heb ik een boek (“Migraine is geen hoofdpijn”) geschreven en is het voor mij fijn als mijn patient dat gelezen heeft. Dan zitten we zo veel mogelijk op één lijn, en in ieder geval ken je mijn visie op migraine. Als je het boek helemaal niets vindt, is een afspraak misschien ook niet zo kansrijk. Want ik kan je niet genezen, maar ik hoop wel dat we oplossingen kunnen vinden waardoor je minder last van je migraine hebt. We bespreken of we preventief iets kunnen doen. Zeker met de nieuwste medicijnen lukt het soms om migraine helemaal weg te krijgen, maar in de praktijk vind ik 70% minder migraine al een mooi resultaat.

Nieuwe medicijnen

Die nieuwe preventieve medicijnen, de CGRP-remmers, zijn in mijn ogen wel een grote doorbraak. Alleen zijn ze nu voor 99% van de migrainepatiënten nog niet toegankelijk, want ze worden niet vergoed in de basisverzekering. En zijn er ingewikkelde regelingen om er voor in aanmerking te komen. Maar steeds meer mensen zullen ze vergoed gaan krijgen en daarom is het ook goed nieuws voor iedereen met migraine. Wat er ook nog aankomt in 2022 of 2023 zijn meer keuze opties in de aanvalsmedicatie. Medicijnen die net op een wat andere manier werken dan triptanen.

Migraine is niet je eigen schuld. En kan behandeld worden. Maar je moet zelf de eerste stap zetten. Dit begint bij de huisarts voor een doorverwijzing naar een neuroloog. Het is nuttig is om te weten waar je vervolgens goede migrainezorg kunt krijgen. Er zijn veel goede hoofdpijncentra in Nederland (te vinden op hoofdpijncentra.nl). The Migraine Clinic focust zich volledig op migraine.